Il lavoro di squadra è la chiave per il trattamento dei quelli con Brain Injuries

Mente sulle questioni

Di Mark Morris

Secondo il Center for Neurological Studies, qualcuno negli Stati Uniti subisce una lesione cerebrale ogni nove secondi.Puoi fare i conti.

Tutte le lesioni cerebrali che non sono ereditarie sono considerate lesioni cerebrali acquisite.Un tipo ben noto è una lesione cerebrale traumatica (TBI), che deriva da un incidente automobilistico, un infortunio sportivo, una caduta o un altro incidente.L'altro tipo di danno cerebrale acquisito (ABI) deriva da eventi come ictus, encefalite, tumore al cervello o altri problemi medici.

Gli effetti di una lesione cerebrale sono unici per ogni individuo.I professionisti che lavorano con i pazienti affetti progettano piani di trattamento individualizzati per ciascun paziente.Tutti i soggetti coinvolti condividono un obiettivo comune: aiutare il paziente a tornare al livello massimo di funzionalità e indipendenza.

HCN ha parlato con tre gruppi di professionisti che lavorano con pazienti con lesioni cerebrali in diverse fasi del processo di recupero.Le persone associate a questi gruppi hanno condiviso pensieri comuni su ciò che fanno e sugli obiettivi alla base del loro lavoro.

Una lesione cerebrale è molto spesso un evento che cambia la vita, hanno detto.E coloro che lavorano con coloro che hanno subito tali infortuni si dedicano ad aiutare i pazienti a ottenere il massimo da quella che potrebbe essere considerata la loro nuova vita.

Esempi stimolanti

Quando una persona subisce una lesione cerebrale, riceve le cure iniziali in un ospedale per acuti come il Baystate Medical Center o il Mercy Medical Center.Il passo successivo è un soggiorno in una struttura riabilitativa come l'Encompass Health Rehabilitation Hospital del Massachusetts occidentale a Ludlow, dove il paziente tipico può trascorrere da sette a 21 giorni, a seconda della gravità della lesione cerebrale.

Poiché i nostri cervelli influenzano tutte le nostre funzioni fisiche e mentali, la ricerca basata sull'evidenza ha dimostrato che un approccio multidisciplinare al trattamento porta i migliori risultati.Secondo Julie Bugeau, una terapista occupazionale di Encompass, il loro approccio alla cura implica assicurarsi che il personale medico, insieme al terapista occupazionale, al fisioterapista e al logopedista lavorino a stretto contatto come una squadra.

"Le lesioni cerebrali sono complesse, quindi abbiamo bisogno di tutte queste discipline per assicurarci che i bisogni del paziente siano affrontati", ha detto a HCN.

Quando i pazienti con lesioni cerebrali arrivano a Encompass, ognuno ha un diverso livello di gravità, quindi i primi giorni di solito vengono spesi per sviluppare un piano per il recupero e preparare il paziente per ciò che incontreranno durante la terapia.

"All'inizio dedichiamo molto tempo a educare i pazienti e le loro famiglie su cosa aspettarsi da lesioni cerebrali e come guarisce il cervello", ha affermato Stefanie Cust, fisioterapista di Encompass."Vorremmo farli alzare e camminare subito, ma non tutti sono pronti per questo, quindi potremmo impiegare un paio di giorni per capire dove si trovano e cosa possono fare".

La gestione delle aspettative per il paziente e la sua famiglia è una parte importante del processo terapeutico perché ognuno progredisce in modo diverso e al proprio ritmo.Bugeau ha affermato che i pazienti avranno spesso un cambiamento di personalità e diventeranno facilmente agitati o inappropriati nel modo in cui parlano o interagiscono con gli altri.

"Non vogliamo che le famiglie si arrabbino con i loro cari perché si comportano in un certo modo", ha detto Bugeau."Ecco perché la comunicazione costante con la famiglia e tutti i membri del team è fondamentale per gestire le loro aspettative".

Una passeggiata attraverso la struttura di Encompass rivela quella che sembra una grande palestra con persone che si allenano su varie macchine.Mentre le macchine per il fitness standard fanno parte del mix, c'è anche una serie di attrezzature specializzate progettate per aiutare le persone a ritrovare il movimento nelle aree del loro corpo che sono state colpite da lesioni cerebrali.

A volte l'attrezzatura è semplice come barre parallele per facilitare la deambulazione o una rampa di scale.Altre volte vengono utilizzate apparecchiature ad alta tecnologia come schermi tattili interattivi per aiutare il paziente a ritrovare la coordinazione, i tempi di reazione e le capacità cognitive.

Cust e Bugeau hanno dimostrato un Bioness H200, un dispositivo che si adatta all'avambraccio e viene utilizzato per simulare il normale movimento del polso e delle dita per la riabilitazione neuromuscolare.Utilizzando un tablet, un terapista controlla l'H200 per aiutare il paziente ad aprire e chiudere la mano.Viene anche utilizzato per aiutare a costruire i muscoli della schiena del polso e della mano attraverso movimenti ripetuti.

L'obiettivo dei terapeuti di Encompass è che i pazienti tornino a casa.Prima che i pazienti vengano dimessi, se ne vanno con un piano di recupero per aiutare il paziente ad andare avanti.Un case manager viene coinvolto per preparare la famiglia e preparare la casa prima della dimissione.In molti casi il paziente avrà bisogno di cure ambulatoriali, sia in una struttura che a casa.Encompass mette i pazienti e le famiglie in contatto con le risorse della comunità per continuare a muoversi verso obiettivi di recupero.

Trovare una nuova strada

Ancora negli anni 2010, i pazienti con lesioni cerebrali in Massachusetts che necessitavano di cure oltre a quelle che potevano ottenere a casa erano obbligati a vivere in case di cura.Un'azione collettiva ha portato alla creazione di due deroghe, una per ABI e una nota come rinuncia al Moving Forward Plan (MFP).Entrambe le deroghe consentono ad altre organizzazioni della comunità di fornire cure a lungo termine alle persone che soffrono di lesioni cerebrali.

La Mental Health Association (MHA) ha creato la New Way Services Division per offrire cure specifiche alle persone con ABI.L'agenzia possiede nove case situate in comunità dentro e intorno a Springfield.Ogni residenza si presenta come una tipica casa di famiglia e può ospitare fino a quattro adulti.

"Queste residenze sono la casa della persona per tutto il tempo necessario", ha affermato Sara Kyser, vicepresidente della New Way Services Division di MHA."Anche se è probabile che alcune persone trascorrano lì il resto dei loro giorni, abbiamo anche molte persone che gradualmente hanno bisogno di meno servizi e sono in grado di tornare dalle loro famiglie".

Ogni persona ha un piano di trattamento personalizzato, la maggior parte dei quali include visite regolari da parte di logopedisti occupazionali, fisici e.Gli infermieri visitano anche ogni casa per assistere in cose come il riapprendimento dell'assunzione di farmaci e altre attività.Una delle case è progettata per essere una fase di transizione in cui invece di ricevere un supporto altamente intensivo la persona è più sola ma ha ancora una rete di sicurezza.

"L'obiettivo è riportare le persone dove erano o in un ambiente meno limitato", ha detto Kyser."Quando possibile, possono tornare dalla loro famiglia e continuare ad accedere ai supporti di sensibilizzazione".

Uno di questi supporti è The Resource Center (TRC) gestito da MHA.Servendo come servizio diurno, Kyser ha spiegato che è qui che le persone possono lavorare su una serie di attività interessanti per aiutare con la riabilitazione fisica e mentale in modi che non sembrano una terapia.

"Invece di spremere una pallina da tennis, stanno facendo progetti artistici, impegnati nella scrittura e una delle nostre attività più popolari lavorando su progetti in legno", ha detto Kyser.

Sebbene queste attività forniscano terapia fisica, aiutano anche le persone a lavorare sulle proprie abilità sociali.Kyser ha detto che il controllo degli impulsi è spesso influenzato da una lesione cerebrale, quindi imparare a interagire di nuovo con il mondo richiede un po' di pratica.

Quando HCN ha visitato, il personale della TRC stava preparando i kit da giardinaggio in tempo per la stagione della semina.

"L'idea è che queste persone imparino a conoscere e piantare effettivamente i propri giardini nelle proprie case", ha detto Kyser."Quindi raccoglieranno e incorporeranno la frutta e la verdura fresca nel loro programma nutrizionale per chiudere il cerchio".

Alla ricerca del miglioramento

ServiceNet è anche un fornitore di cure riabilitative a lungo termine.Attraverso il suo Centro di arricchimento a Chicopee, ServiceNet gestisce la Strive Clinic per aiutare le persone affette da lesioni cerebrali a continuare a fare progressi nel loro recupero.

Secondo Ellen Werner, direttrice delle operazioni per l'Enrichment Center e la Strive Clinic di ServiceNet, la motivazione per Strive è diventata evidente dopo aver appreso di persone che erano sedute a casa con lesioni cerebrali che avevano bisogno di terapia.

"Le persone con lesioni cerebrali hanno bisogno di qualcuno che le incoraggi ad alzarsi e muoversi, altrimenti si siederanno e non faranno nulla", ha detto Werner.

Parte del processo di recupero implica anche persuadere le persone a provare le cose quando pensano di non aver bisogno di partecipare.Alyssa Bustamante, terapista occupazionale di Strive, ha affermato che lei e i suoi colleghi cercano di far capire ai pazienti che il recupero avviene quando tutte le terapie funzionano insieme.Lasciati a se stessi, i pazienti tenderanno a prendere parte solo alle loro attività preferite.

"Tutti amano la terapia fisica, quindi tutti lo vogliono", ha detto Bustamante, aggiungendo che una paziente sentiva di non aver bisogno della logopedia perché voleva solo essere in grado di vestirsi."Questa persona ha avuto problemi a mettere in sequenza i passaggi per vestirsi, il che è basato sulla cognizione e la logopedia aiuta in questo",

Mantenersi attivi è essenziale per evitare che i pazienti con lesioni cerebrali raggiungano un plateau e indietreggino nel recupero.All'inizio della pandemia molti pazienti con lesioni cerebrali hanno perso le sessioni di terapia.Quando sono stati in grado di tornare, la Warner ha detto che molti sono arrivati ​​​​decondizionati e non potevano fare tanto quanto prima.

"Avevano ancora le basi della terapia, ma avevano perso resistenza", ha detto Werner.

La Strive Clinic ha adottato il motto "Mai dire mai" per incoraggiare i pazienti a fissare sempre nuovi obiettivi nella riabilitazione.Come esempio di quello spirito, Werner e Bustamante hanno discusso il caso di un gentiluomo di nome Bill (non è il suo vero nome).

Bill aveva avuto un ictus più di 10 anni fa e aveva subito un'amputazione sotto il ginocchio.Sebbene avesse un dispositivo protesico per la gamba, non era interessato a lasciare la sua sedia a rotelle.Iscritto al programma diurno all'Enrichment Center, Bill si sedeva nel corridoio fuori dall'ufficio di Werner.Quando tentava di impegnarsi e chiedeva: "Cosa ti piacerebbe fare oggi?"La risposta di Bill è stata: "Stai zitto e lasciami in pace".

Anche Bustamante e Lexi Stockwell, un fisioterapista con Strive, hanno iniziato a parlare con Bill e gradualmente lo hanno convinto che era capace di qualcosa di più del semplice sedersi sulla sua sedia a rotelle.

"All'inizio, con l'aiuto degli altri Bill poteva fare circa cinque o sei passi sulle barre parallele", ha detto Stockwell.“Ora può tirarsi fuori dalla sedia a rotelle, afferrare il deambulatore da solo e camminare per 50 piedi.Questo è un grande progresso in un anno".

Bustamante ha detto che Bill ha anche sviluppato migliori strategie di coping e parla in termini più positivi.“Sta trovando la gioia in se stesso e la sta diffondendo”.

Werner ha aggiunto: "Bill ora si riferisce a se stesso come sindaco del Centro di arricchimento ed è diventato un sostenitore del nostro programma".

La storia di Bill è un esempio di come non sia mai troppo tardi per fare progressi con una lesione cerebrale.

"Tutti devono tenersi occupati, specialmente le persone con lesioni cerebrali", ha detto Werner."Solo perché qualcuno dice che non vuole aiuto, continuiamo a chiedere di vedere come possiamo farlo muovere e coinvolgerlo".

Kyser ha parlato di un'errata percezione che sostiene che i primi 90 giorni dopo la diagnosi di una lesione cerebrale siano la vera opportunità per fare progressi su un paziente, ma dopo sei mesi quell'opportunità è svanita.

"Questa è una sciocchezza", ha detto Kyser osservando che in passato i servizi non esistevano dopo sei mesi, quindi senza impegno non era una sorpresa che la persona stesse raggiungendo un punto fermo.